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Encouragements gratuits 21 avril, 2007

Posté par sepamoi dans : Non classé , trackback

Je répond ici à une Princesse qui est dans l’expectative d’un diagnostic sep Pas sep

Ô Ma Princesse,

Maintenant ça suffit . Il faut que ton toubib booste pour avoir tes résultats, et vite fait… Ils les faut. Je pense que tu peux te faire aider par ton entourage et qu’il ne lâche surtout pas l’affaire.

Le Grand Marabourologue de la Salpêtre celui avec le nœud pape m’avait fait poiroter plus de 6 mois avant d’admettre que mon simple [neuropat- la firmou l’affirma] tout en voulant conserver le doute sur son diagnostic sep . Il m’avait pourtant promis juré craché Vous n’avez pas La SEP .
Je vous jure il me l’a dit . J’suis reparti sans savoir ce que j’avais Et c’était dans ma tête encore bien pire… Six moi plus tard après avoir doublé les bénéfices France Télécom à moi tout seul .Tous les jours les différentes Filtreuses et tous les jours les mêmes réponses Bô ! Non pas de résultat .
– Puis je parler avec le Prof
– Euh NON Désolé pas Possible AR’ Voir !
– AR’ Voir Madame ! AD’ main , elle avait déjà raccroché…
Nœud Pape à bien voulu au bout de 6 mois faire un courrier et expliquer que pour lui il y avait peut-être quelque chose , des p’tits signes neurologiques mais que cela devait provenir du vaccin Hépatite Hépata .
Pourtant 100 fois j’avais beau lui expliquer que ma néphrite optique datait de plus de 25 ans et que je n’avais pas eu le vaccin à cette époque ; et que mes grosses fatigues existaient déjà bien avant de me faire vacciner .
Dans son cabinet , j’avais apporté mon dossier médical et mes notes personnelles car je ne sais si vous êtes comme moi : mais si je n’ai pas un fil conducteur je suis complètement à coté de la PLAQUE
- Mr Sepamoi Vous remballez toute votre paperasse Je vous l’dis que c’est pas ça ! Zou ! AU SUIVANT Zou
Le courrier qu’il a envoyé à mon neuro était un peu moins allusif et parlait de troubles neurologiques , et je ne sais qu’elles explications mirobolantes pour expliquer les taches vues sur l’IRM.

J’ai vu un notre grand marabout Degosse qui lui en 2 mn M’a bien confirmé sep .
Lui plus mon neuro Je pense que c’était suffisant .
Voilà pour dire qu’ils n’ont pas le droit de nous faire ça . En 2 jours ils peuvent nous dire , et nous n’aurions pas ces impressions d’être passé à coté de quelque chose qui aurait pu nous aider ou nous soulager …
Non Ils n’ont pas le droit

Commentaires»

  1. merci!!!!!!

  2. je me reconnais bien là… pendant 8 mois mon ancien neuro me disait qu’il s’agissait d’une inflammation passagère mais en aucun cas une sep en aout poussée carabinée pas moyen de le joindre par téléphone, j’ai récupéré mon dossier médical et je suis allée aux urgences et la ils m’ont diagnostiqué une sep d’aprés l’irm passé 4 mois avant et la ponction lombaire trés significative. Donc je ne comprends toujours pas cet ancien neuro …. depuis j’en ai un tout neuf….donc il faut taper du poing je regrette de ne pas l’avoir fait avant cela m’aurait éviter 2 poussées carabinées
    bipbip38

  3. je croie que j’ai hh eux!!!! de la chance
    car moi je n’ai pas u a attendre
    apres ma grosse pousee la generaliste ma fait passer une radio puis un IRM elle ma desuite pris un rendez vous chez un neuro et là j’ai appri le dianostique SEP en 2 semaines
    c’est moi qui ait mis du temps pour me dire se n’est pas normal d’etre aussi fatigue d’avoir des fourmillements dans les mains,pied,jambe et bras,ventre,dos(6 ans )
    bisous a +

  4. Ils ont mis 18 mois avant de me le dire… Enfin, ils ne me l’ont pas vraiment dit en fait. C’est une infirmière qui devait me faire des bolus de solumédrol (une blonde) :

    - c’est pour une sclérose en plaques ????
    - … Ben non, ils m’ont dit que c’est une maladie démyélinisante.. ? !? !
    - Ben alors oui, c’est bien pour une sclérose en plaques alors !!!!
    - …. :-o

  5. Ils ont mis 18 mois avant de me le dire… Enfin, ils ne me l’ont pas vraiment dit en fait. C’est une infirmière qui devait me faire des bolus de solumédrol (une blonde) :

    - c’est pour une sclérose en plaques ????
    - … Ben non, ils m’ont dit que c’est une maladie démyélinisante.. ? !? !
    - Ben alors oui, c’est bien pour une sclérose en plaques alors !!!!
    - …. :-o :-o :-o

  6. Zut, je vois double ce soir, il est temps que j’aille rejoindre Morphée. A peluche :-)

  7. L »Impératrice Sissi a parlé
    Saperlipopette !
    Je me souviens parfaitement bien de ton histoire époustouflante

    Si tu te répètes : c’est à cause de ces p’tits citrons sensés enjoliver tes commentaires . Menton et la Fêtes des citrons
    J’te Zou ZaZa

  8. Puis quand on est inscrit à plusieurs forums SEP et qu’on fait un blog de SEPienne, le plus gros est fait dans l’acceptation: l’identification avec la maladie. C’est déjà une bone préparation et on est entourée et soutenue. Après, c’est au jour le jour qu’on gère… Comme on peut. (Arf, j’avais la trouille de mourir moi, quand la SEP m’a fichue grabataire pendant des semaines et qu’on ne savait pas encore ce que j’avais.) C’est vrai qu’on imagine le pire quand on ne sait pas. Savoir, même sans certitude, la moitié du chemin est fait, c’est déjà un gros effort de fourni. (J’avais même fait mon testament, moi, à 33 ans. J’en parle là dans mon dernier volet de la genèse de ma SEP.)

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